Moisés Rivas tiene dos años de edad. No habla y apenas da sus primeros pasos. Pesa 9 kilos, es más pequeño que otros niños de su misma edad y tiene un cuadro de desnutrición. “Mi bebé tiene malformación cerebral. Eso le afecta la médula espinal y tiene ataques de epilepsia, y es lo que afecta el desarrollo psicomotor”, cuenta su madre, Jhonliz Sosa.
Cada 12 horas, Moisés toma Tegretol, un anticonvulsivante. Recientemente su madre consiguió el medicamento y envió a varios familiares a la farmacia a comprar, para lograr un inventario que cubriera el tratamiento de su hijo por 15 meses. “Hace una semana convulsionó dormido. Le pongo un trapo en la boca para que no se muerda la lengua y espero que pase. A veces me desespero, no hallo qué hacer. A veces tiene tres días que no duerme en la noche y me hace señas como que le duele la cabeza y llora mucho”.
La primera vez que Moisés convulsionó su mamá pensó que estaba haciendo una pataleta. “No sabía que era la epilepsia, pensaba que era un ataque de malcriadez. En diciembre le hicieron una resonancia y fue cuando me dijeron que tenía esa condición. La neuróloga que lo ve está en La Floresta y cobra 6.000 bolívares cada tres meses”.
El problema más grave es que la desnutrición de Moisés responde a un error innato en el metabolismo, el cual no ha podido ser diagnosticado por falta de reactivos para hacer la prueba de laboratorio que determine la causa exactamente. “Le mandaron un perfil metabólico de emergencia. En el único sitio que lo hacían era en el IDEA pero no tienen reactivos y la máquina está dañada. Tengo un año buscando dónde hacérselo”. La médico tratante del niño le recomendó acudir a Laboratorios Inmuno XXI donde gestionan el envío de muestras al exterior. El examen cuesta 400 dólares: “No los tengo y tampoco sé a quién acudir”.
La dieta del pequeño no ha sido modificada por la falta de esa prueba de laboratorio. “No sabemos qué puede comer y qué no”. Además, asiste a terapias físicas y ocupacionales dos veces a la semana para aprender a caminar y desenvolverse. Por cada sesión en el Ortopédico Infantil, la madre debe pagar 800 bolívares.
La mujer, que no trabajaba, debió recurrir a sus hermanas para que cuidaran a su hijo mientras ella se desempeña como cocinera para conseguir dinero. Tiene 2 hijos más, uno de 7 años de edad y otro de 10 meses. “Al mayor lo tengo enfermo. En 3 meses ha tenido neumonías 3 veces. Tengo que hacerle unas placas y me salen entre 15.000 y 20.000 bolívares. Lo llevé al CDI de Cotiza y cuando prendieron la máquina, se dañó”.
Conseguir los medicamentos de su hijo mayor le resulta complicado. Gasta 1.200 bolívares mensuales en Airón, un antiasmático, y recorre farmacias constantemente para encontrar los casi desaparecidos inhaladores y antialérgicos. El niño requiere desloratadina o Deslorat en jarabe.
EL DATO
Los errores innatos del metabolismo son enfermedades raras que pueden condicionar el desarrollo de la persona. Generalmente son causados por defectos genéticos que hacen que falte alguna de las proteínas que descomponen los alimentos. “Si no hay diagnóstico preciso, no hay tratamiento preciso”, advierte la neuróloga infantil Eva María Pérez, miembro de la Sociedad Venezolana de Neurología. La experta explica que hay 450 errores innatos del metabolismo que han sido identificados “con nombre y apellido”, pero que aún hay más de 1.000 que son desconocidos. “Algunos están sujetos a modificación dietética, pero no podemos hacerla sin un diagnóstico. Hasta hacer un perfil básico de sangre es difícil”.
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